Видеть сердцем или битва за речь: история о любви и вере матери в особенного ребенка

13 лет назад жизнь Александры Рыбалко перевернулась навсегда. Её второй сын, Димка родился ночью, стремительно — маленький человечек словно спешил заявить о своем появлении миру. Все показатели в пределах нормы, говорили врачи. Нормальный вес, развитие. А он кричал, кричал, кричал… Днями, месяцами, годами. Эта история — о вере матери. О ее большом сердце и громадной внутренней силе. О том, что нельзя сдаваться. Эта история о том, как не опустить руки и каждый день ломать стены — из непонимания, стереотипов и равнодушия. Историю о материнской любви рассказывает ИА KrasnodarMedia.

Семь кругов ада

После рождения сына Александра ходила по врачам и умоляла посмотреть малыша, уверяя, что материнское сердце чувствует: не просто так кричит ее сын. Мама перевела малыша на детские смеси. От грудного вскармливания Димка отказывался категорически, с недетским упорством выплевывая все, что ему не нравилось, давясь и захлебываясь. Позже он также точно будет отказываться от любого прикорма, рекомендованного педиатрами. В 10 месяцев сын стащил из кармана халата заснувшей мамы шоколад, который она держала под рукой, чтобы не упасть от голода и усталости — шоколад Димка полюбил сразу и навсегда.

Александра Рыбалко. Фото: Из личного архива А. Рыбалко

И крик…бесконечный крик сына. То время Александра вспоминает с ужасом и мурашками на теле. А ведь нужно был заботиться и о старшем сыне — Илье на тот момент исполнилось всего шесть лет.

Когда Диме исполнилось три года — врачи поставили диагноз, говорящий о патологии кишечника. Так начинался второй круг «хождения по мукам». Запоры по пять дней, куча лекарственных средств, не дающих нужного эффекта…и снова крик…

Спустя четыре года семья переехала из Владивостока в Санкт-Петербург. Димка уже ел определенный набор продуктов, очень и очень ограниченный — все ограничения, кстати, он ставил сам: картошка, макароны — строго определенной формы, огурцы, молоко и шоколад. И по-прежнему отказывался пробовать новую еду — просто выплевывал и начинал кричать еще громче… Накормить сына было колоссальной проблемой, а давить, заставлять насильно — бесполезно. Крик сына был постоянным «спутником» Александры и, казалось, впитался в кожу и мозг.

— Я всегда была одна со своими детьми…Я не пытаюсь вызвать чувство жалости, совсем нет, все эти годы — это счастье, в них моя сила и энергия … И ведь успевала всё: тренировки — я фитнес-тренер, командировки, учёба, работа, готовка, прогулки с детьми и разговоры, я обожала и обожаю их голоса, смех, улыбки. Конечно, я «жертвовала» сном и отношениями, да я и не особо стремилась заводить отношения — они мешали мне сосредоточиться на главном, на моих детях. Но, знаете, я все ещё верю, что появится тот мужчина, к которому я захочу бежать на свидания и наряжаться, — спокойно и откровенно говорит Александра.

Александра Рыбалко работает фитнес-тренером. Фото: Из личного архива А. Рыбалко

На тот момент Дима по-прежнему не разговаривал. Совсем. Маме повезло получить путевку в очень хороший детсад, где с детьми занимался логопед. Через полгода Дима стал немножко разговаривать — пусть на непонятном языке, и это уже было победой, а его излюбленный рацион пополнили хлеб и сосиски.

— Невролог, которого нам посоветовали, провел обследование и сообщил, что во время моих стремительных родов у ребёнка было высокое внутричерепное давление, оно же мучало его периодически и потом — поэтому он так кричал, — делится Александра.

Лечить Диму можно было только препаратами жидкой формы, таблетки он пить не мог — физически не получалось их проглотить, а от одного вида шприца его, буквально, трясло.

Хождение по мукам — часть вторая

Решение переехать в Краснодар женщина приняла после того, как старший сын Илья стал практически хроником по простудным заболеваниям — сырой питерский климат вредил его здоровью.

— Восемь лет назад, в октябре мы прилетели в Краснодар, пошли гулять…Я шла и плакала, так хотелось назад, но потом сквозь слёзы я поговорила сама с собой и решила: будем тут жить! — вспоминает мама двоих детей.

Потекли обычные будни: покупка квартиры, ремонт, устройство Ильи в школу. А вот с определением Димки в сад начались проблемы.

— Я помню, переживала ночами, и сопли-слёзы тоже были… Иногда страшно делать шаг вперёд, да ещё и в незнакомом городе, когда ты как бы девочка с 44 килограммами веса, и вся ответственность за детей на тебе — ни родных , ни друзей рядом. Но я позитивный человек. И положительные мысли в голове очень помогали реализовать желания, — улыбается Александра.

Мать нанимала сыну логопедов, дефектологов, водила к психологу, но толку не было: ребёнок не мог даже буквы выучить, он их путал и….снова все время кричал, обижался и плакал.

Диме 9 лет. Фото: Из личного архива А. Рыбалко

Речь — собственно она и была стеной между социумом и маленьким ребенком, сообразительным, неглупым, но абсолютно не владеющим речью, которая, как известно, и есть самое мощное средство коммуникации с миром. Димка с трудом понимал, что ему говорят, а люди совсем не понимали, что произносит малыш. А ведь между тем — он пытался! Формируя звуки в понятные лишь ему слова и предложения. Мать верила — ее ребенок не умственно отсталый, его просто нужно научить говорить. И это «просто» оказалось самым сложным из всего, что она когда-либо преодолевала в жизни.

В шесть лет Димка все не мог расстаться с соской. Оставался год до школы и Александра не понимала: что делать дальше, ведь, казалось, испробовано все.

Александра Рыбалко. Фото: Из личного архива А. Рыбалко

Бесконечный серфинг в Сети дал результат: мать из огромного потока информации «выудила» имя известного в Краснодаре невролога.

На тот момент было дано: развитие шестилетнего сына застыло на уровне двухлетнего, ограниченный набор продуктов, который он готов есть, соска и крик вместо слов.

— Я рассказала врачу обо всем, что меня беспокоит, о том, что я не хочу кричать на сына и насильно заставлять его что-то делать, о том, что я верю в силу любви и добра, и в то, что сын не безнадежен, нам просто нужна помощь, — делится Александра.

Очередные обследования, назначенные врачом, показали: у мальчика отлично работают оба полушария головного мозга, но пострадала лобная доля и есть киста. Были и медицинские термины, напугавшие маму: органическое поражение мозга, «звездная память», признаки аутизма — такие как, например, невероятно предвзятое отношение к еде.

Диме 11 лет. Фото: Из личного архива А. Рыбалко

Уточним: Димка — не инвалид детства. Детям с такими диагностическими расстройствами инвалидность не ставят. Чаще всего в их картах фигурирует задержка психического развития, но лишь как предположение, не как диагноз.

Лечение длинной в полгода дало незначительные результаты: к своим семи годам Димка перестал сосать соску и по-прежнему не соглашался есть новые продукты, а еще до жути боялся насекомых. И снова, и опять — крики и «тарабарский язык», который мама с братом уже научились понимать.

Впрочем, ребенок стал более общительным и даже придумал свои собственные настольные игры.

Православный блог

Православная семья – это семья, целью создания которой является жизнь с Богом и спасение души. Противоположностью ей является семья… «гражданская», целью которой является счастливая жизнь на земле и продолжение рода. Но при этом и православная, и гражданская семья могут быть как хорошими, так и плохими, как бывают хорошие и плохие христиане, высоконравственные и безнравственные люди. Полноценной, счастливой, крепкой может быть и православная, и гражданская семья, но залог счастья лежит все же в сфере духовной.

Когда человек в семье живет для себя: стремится к комфорту, хочет, чтобы его любили, понимали, разделяли его взгляды, стремится к продолжению рода своего, то, несмотря на кажущуюся естественность всех этих желаний, такая семья имеет большую вероятность к тому, что семьей она быть перестанет, так как комфорт создать получается не всегда, кто-то другой, как оказывается, сможет полюбить тебя сильнее, и понимать будет лучше и – захочет стать отцом твоих детей…

Если же и муж и жена (или хотя бы один из них) живут для другого, то ситуация становится прямо противоположной: человек в этом случае стремится поступать, мыслить и чувствовать так, чтобы тому, кто находится рядом с ним, было спокойно, хорошо и комфортно. Если же это семья православная, то стремление это становится еще более высоким: супруги стараются помочь друг другу стать лучше и приблизиться к спасению души.

К сожалению, бывает, что и в православных семьях люди живут для себя и стремятся лишь к собственному спасению. А бывает, что люди, далекие от Бога, по самому своему воспитанию и характеру являются людьми жертвенными. Главное только, чтобы за этой жертвой не стояло ожидания воздаяния, потому что воздания может и не быть. Супруг, ради которого ты пожертвовала карьерой и здоровьем, может при собственных неудачах начать попрекать тебя за всякую мелочь, дети, которым ты отдавала всю себя, могут ни во что не ставить твое мнение и считать помехой…

Хорошая, крепкая, полноценная семья – та семья, где супруги уважают друг друга, не противопоставляют себя другому, а стремятся ко взаимному понимаю, где родители учат детей примером собственной жизни и НИКОГДА при детях не делают друг другу замечаний и не ссорятся. Даже, если эта семья не православная, то ей легче прийти к Богу, который сказал: «друг друга тяготы носите, и тем исполните закон Христов».

Если семья крепкая, православная она или нет, то вихри ей не страшны. Трудности только сплачивают супругов. Они одно целое, и не мыслят себя иначе. Супруг – это дар, который вручен тебе Богом (или судьбой) чтобы хранить и преумножать его. И во многом от тебя самой зависит: погибнет этот дар от неумелого обращения или как прекрасный цветок расцветет и даст плоды.

«Связанные узами супружества, заменяем мы друг другу и руки, и слух, и ноги. Общие заботы супругов облегчают для них скорби, общие радости для них обоих восхитительнее. Для единодушных супругов богатство приятнее, а в скудости само единодушие приятнее богатства. У них одно питие из домашнего источника, которое не вытекает никуда и никуда не притекает» (Святитель Григорий Богослов )

Добавлю к вышесказанному , что есть еще одно и очень важное, что отличает православную семью от любой другой — это благословение самого Бога.

«Брак есть таинство, в котором при свободном, пред священником и Церковью обещании женихом и невестою взаимной супружеской верности, благословляется их супружеский союз, во образ духовного союза Христа с Церковью и испрашивается им благодать чистого единодушия к благословенному рождению и христианскому воспитанию детей.» (Православный катехизис)

И именно благодать Бога хранит союз мужа и жены. И часто, именно когда уже не хватает собственных сил у супругов, чтобы исполнять заповеди Господа, в особенности друг перед другом, когда что-то происходит с нами, нашими чувствами, когда оступившись мы тянемся ко греху, на помощь приходит сам Господь и рассеивает сети лукавого и возвращает мир в души теперь ведь самых близких друг другу людей и они припадают друг к другу со слезами и словами «прости меня, ради Бога, это я во всем виноват (виновата)». И все прощается, трудное забывается и радость снова возвращается, и семья, прошедшая испытание укрепляется, и только сильнее возносятся благодарные молитвы к Господу, Его Пречистой Матери и Святым Его.

Увидела в одной книге «определение» христианской семьи и полностью соглашусь с этим высказыванием: «Добрая же христианская семья — ограждение чистых нравов, почва для насаждения добра в человечестве, орудие и средство для распространения и утверждения на земле Святой Христовой Церкви»
0

Особый и особенный или задержка развития?

— В 7 лет мы пошли в школу… Димка не любил школу с первых упоминаний о ней! Он не понимал: почему в школе человек не может делать все, что ему нравится, например, танцевать и рисовать, лепить из пластилина, учить флаги стран, и придумывать идеи для мультиков — то есть все то, что он любил, — рассказывает Александра, добавляя, что шум в школе превращал мысли Димки в «ураган».

Диме 11 лет. Фото: Из личного архива А. Рыбалко

В школе Димку посадили за последнюю парту. Почему? Как объяснили маме, «возиться» с ним некому, ибо ребенок только рисует, ничего не знает и лучше уделить внимание другим детям.

Александра говорит, что сына постоянно вызывали к школьному психологу и настоятельно рекомендовали ей пройти комиссию с целью определить сына в коррекционный класс. По мнению психолога, у Димы была задержка развития.

Это позже выяснится, что мальчишке была нужна помощь любящих педагогов, знающих свое дело, а пока что итоги пребывания Димки в первой в его жизни школе были не так чтобы очень впечатляющими: выучил цифры от 1 до 10. Пожалуй, всё. Все тот же тарабарский язык, и одно новое слово — «лох».

— Он так радостно произносил это слово, — хмурится от воспоминаний Александра. — Выяснилось, что он думает, будто это означает «молодец» — так ему сказали… Я была в шоке…от жестокости детей, бездействия учителей. Больше мы туда не вернулись.

Димке восемь лет. Полгода пребывания в школе мало что дали. И несмотря на занятия со специалистами мама видела: прогресса почти нет: шаг вперед, два шага назад. Дима по-прежнему курсами проходит назначенное неврологами лечение. Мальчик все также страдает головными болями из-за высокого внутричерепного давления. К любимым продуктам добавилось мороженное — непременно белого цвета.

Дима со старшим братом Ильёй. Фото: Из личного архива А. Рыбалко

Решение Александры пройти с сыном спецкомиссию далось ей тяжело. Но стоит сказать сразу — речь о «сдаче» Димки в интернат не шла никогда. От слова совсем. О чем она позже со слезами на глазах заявит членам комиссии. Последней надеждой мамы была школа, где приходят на выручку таким же, как её мальчик. Александра всем сердцем верила, что психоневрологический диспансер — не для её сына. Нужны были такие специалисты, которые помогут Димке заговорить, а не будут пичкать сына лекарствами, которых он и без того принимает немало. Её персональная «битва за речь» родного человечка близилась к финалу, но тогда она этого еще не знала.

«Все дети индивидуальны и уникальны…». Фото: Из личного архива А. Рыбалко

— Наступило 5 сентября — день комиссии! Я как сейчас помню этот день! Мы ждали своего времени, зашли в магазин на углу и купили яблочный сок, а Димка танцевал на улице и смеялся, рассказывая на своём тарабарском языке веселые истории… И я только сейчас, к своим сорока годам понимаю, что Димка всегда умел меня отвлечь от проблем…С этой своей улыбкой, что ярче солнца, и ямочками на щеках, и горящими глазами…У него волшебный дар — заражать своим позитивом и видеть главное в жизни! — считает Александра.

«Я верю, и знаю, что его талант «выстрелит», и принесёт много увлекательного и интересного людям…». Фото: Из личного архива А. Рыбалко

На заседании комиссии Димка выполнял самые разные задания — он ходил, пел, отвечал на миллион вопросов на одном лишь ему понятном языке, рисовал, считал, плясал. И при этом он не мог вспомнить алфавит.

— И мы стали ждать решения…Мне казалось, прошла вечность! А потом мне дали путевку в краснодарскую школу № 26 и сказали: там вам помогут, он очень умный у вас, верьте в него! Я рыдала как никогда в жизни! И испытывала одновременно странное успокоение: есть мой сын, я верю в него и следую по этому пути, — признается сильная женщина.

Эта школа и стала той точкой опоры, изменившей жизнь Димки и его мамы.

Православный сайт о христианской Семье и вере

Сайт Семья и вера православной церкви, согласно своему названию, рассчитан на семейных людей. Так ли это на самом деле? Действительно, даже вскользь пробежавшись глазами по названиям разделов православного сайта Семья и вера, можно заметить, что он ориентирован преимущественно на молодые семьи. Здесь можно получить ответы на многие вопросы, касающиеся как духовных, так и бытовых проблем верующих семейств, а их, как правило, всегда немало. Помимо всех типичных трудностей, сопровождающих молодые пары в первые годы брака, православная семья испытывает еще и сложности с воспитанием детей в духе христианских традиций, которые в последние годы, правда, возрождаются, но пока все чаще внешне.

Читая православный сайт о семье и вере, молодые люди могут получить представление о том, как решать возникающие разногласия, как не разочароваться друг в друге, как работа над своими недостатками может позитивно повлиять на супруга/супругу и так далее. Ведь, чего греха таить, большинство из нас воспитано в атмосфере гордыни, во времена, когда семьи распадались из-за пустяков, поэтому опыту правильной семейной жизни мы вынуждены учиться в буквальном смысле по книгам.

Православный сайт о вере и семье, посвященный семейным отношениям

Почему православный сайт Семья и вера пользуется популярностью? Потому что чем дальше, тем больше мы понимаем, что становление духовно зрелой личности, воспитание в ней нравственных и моральных ценностей, гражданской и общественной активности идет своими корнями именно из семьи. Молодые люди постепенно начинают понимать, что одна из самых больших ценностей в жизни – это отношения с нашими близкими, и поэтому над ними следует работать ничуть не меньше, чем над своей внешностью, карьерой или образованием.

Православный сайт Семья и вера содержит уникальные и интересные рубрики, которых нет на других популярных православных порталах, помогающие узнавать больше об отношениях с самого их начала: «Жених и невеста», «Муж и жена», «Папа и мама», «Воспитание детей», «Трудности в семье». Найти здесь грамотные и квалифицированные ответы на волнующие вопросы могут даже люди, далекие от православия, поскольку при всей своей специфике православные семьи все же чаще всего сталкиваются с проблемами, свойственными всем: отсутствие терпения по отношению к спутнику жизни и охлаждение чувств. На православном сайте Семья и вера рассматриваются ситуации, свойственные как молодым семьям, так и супругам со стажем.

Православный сайт посвященный Вере в семье и проблемам совместной жизни

Что делать, если муж не хочет помогать в уходе за ребенком? Должен ли быть в семье главный? Какие опасности могут подстерегать молодоженов? Кто должен первый идти на уступки после ссоры? Именно с этими и многими другими вопросами сталкиваются молодые люди, решившие соединиться брачными узами.

На православном сайте Семья и вера консультируют и священнослужители, которые освещают проблемные вопросы с духовной точки зрения, и профессиональные психологи, с помощью которых можно посмотреть на ситуацию с точки зрения науки о душе. К сожалению, многие молодые православные семьи распадаются из-за того, что супруги не считают нужным обращаться за консультацией: им кажется, что раз они повенчались, то должны терпеть невзгоды и проблемы, превозмогая себя. Конечно, православный сайт Семья и вера не решит серьезные неприятности: измены, рукоприкладство, но очень часто, почитав его, молодые супруги остывают и понимают, что их проблема – и не проблема вовсе.

С тегами: молитва религия семья христианство